El día en el hogar de los Ferrer-Rubio no comienza cuando el sol amanece. Tampoco cuando el despertador del móvil anuncia que es hora de despedirse de Morfeo para encarar una nueva jornada. El día y la vida en el hogar de Ana y Óscar giran al compás de Leo desde que este naciera. De aquello han pasado ya cinco años. Esta vez, el reloj anuncia las 3 de la mañana cuando el pequeño requiere la atención de sus padres. Leo tiene náuseas y reflujo, apenas puede tragar y no respira con normalidad. Sus problemas se remontan al mismo momento en el que llegó a este mundo. A las 6:30, media hora antes de que suene la alarma programada de Ana, Leo por fin se calma y vuelve a coger el sueño. La tregua que ofrece su cuerpo es breve y la jornada, una más, se prevé larga. Leo es uno de los 469 menores de 6 años diagnosticados con una discapacidad en Aragón. De ellos, como Leo, 35 fueron valorados con un grado severo del 75% o superior. En lo físico y en lo emocional, el impacto familiar que supone cualquiera de estos casos es radical.

Lo pueden atestiguar Carolina Negrao y Juan Vericad. Quizás a él lo conozcan más como Cuti. Cuti Vericad es un músico reconocido en Aragón, pero ante todo es el papá de Theo. El embarazo de su pareja era normal hasta que un crecimiento intrauterino restringido (CIR) provocó que el desarrollo de su hijo cesase. La báscula soportaba 500 gramos de peso y miles de incertidumbres cuando nació por cesárea. La primera cuestión era vital. ¿Saldría adelante? «Supimos de inmediato que todo sería distinto y que nuestra vida daría un giro de 180 grados. Fueron 100 días de sufrimiento continuo, con la duda de si Theo viviría o no», recuerda Carolina.

En sus primeras bocanadas de vida, Theo luchó por sobrevivir sin conocer más allá de la uci y la incubadora. Al otro lado, Carolina y Juan se limitaban a confiar en los profesionales médicos hasta que el transcurrir del tiempo permitió que los tres miembros de la familia pudiesen estar juntos.

«Supimos de inmediato que todo sería distinto y que nuestra vida daría un giro de 180 grados. Fueron 100 días de sufrimiento continuo, con la duda de si Theo viviría o no»

Las ocho horas diarias de método canguro eran, por aquel entonces, una bendición para el pequeño Theo y para sus papás. Sobre lo que vendría después, nadie lo sabía. «Nos limitábamos a disfrutarlo al máximo porque no sabíamos si Theo seguiría con nosotros», revela Juan. «Éramos padres, pero nadie nos había dicho que nuestra paternidad y maternidad sería así», añade Carolina.

Tampoco eran plenamente conscientes de lo que implica una situación de este tipo ni Ana ni Óscar. Una mujer que apenas había pisado un centro médico en casi 34 años, un embarazo sin complicaciones… Y, de pronto, Leo. Parálisis cerebral grave, sordoceguera, crisis epilépticas y disfagia severa. Como Ana mismo dice, «un gran dependiente por pluridiscapacidad. Un dolor sin medida en la vida de cualquier familia».

Hace apenas unos meses que Ana, psicóloga de Fundación Dfa, tuvo que dejar a un lado su proyección laboral para centrarse en su hijo. Hoy solo tiene unos minutos para seguir con una formación a distancia que cierto día, a comienzos de este mismo año, pensó que podría venirle bien. Si dispone de ese ratito, también es gracias a una veintena de profesionales, entre especialistas médicos, fisioterapeutas, maestras y otros técnicos -el 90% son mujeres- que orbitan en torno a Leo. «Gracias al esfuerzo de este grupo profesional y al de la unidad de cuidados paliativos pediátricos, nuestra calidad de vida ha mejorado notablemente», comenta Ana sobre su rutina actual.

Por otro lado, los nuevos biorritmos del papá y de la mamá de Theo se establecieron después de que su hijo recibiese el alta hospitalaria. Sesiones de rehabilitación en el hospital o en el servicio de Atención Temprana de Dfa, consultas con especialistas… todo ayudaba a que Theo se desarrollase a pasos agigantados hasta que, tras cumplir tres años, llegó otro revés. A una valoración psicopedagógica le siguió un diagnóstico: trastorno del espectro autista (TEA).

«Sabíamos que algo pasaba, pero siendo tan prematuro y de tan bajo peso, siempre pensamos que el tiempo y el trabajo adecuado pondrían cada cosa en su sitio», manifiesta Carolina.

Decepción con las instituciones

Nada más lejos de la realidad. La odisea de Theo y de sus padres alcanzó un nuevo nivel. La presencia del niño en aulas TEA de colegios ordinarios durante cuatro años, como explica Carolina, no resultó como se prometía: «El Servicio Provincial de Educación y de Deporte te vende una cosa y luego es otra: nos dijeron que estaría perfectamente controlado, que estaría con apoyos y tendría una auxiliar que se encargaría de darle de comer, de cambiar pañales, etc… Nada de eso estaba en la práctica».

«La actuación de los bomberos fue crucial aquella vez»

Por si fuera poco, Theo comenzó a sufrir crisis de epilepsia. Ante el primer ataque grave, ningún docente del centro escolar fue capaz de reaccionar al carecer de conocimientos de primeros auxilios. «La actuación de los bomberos fue crucial aquella vez», señala la mamá de Theo.

La siguiente etapa de Theo tenía como parada un Centro de Educación Especial. El cambio tampoco fue como se podía esperar. A los tres meses de su ingreso, tras ser convocados a una reunión, sus progenitores tuvieron que escuchar que allí no sabían cómo trabajar con su hijo.

Por estos motivos, entre muchos otros, tanto Carolina como Juan recelan del término inclusión; de la manera de aplicar la inclusión, mejor dicho. «Inclusión no es hacer ara el calendario de navidad un par de fotos con todos juntos (capacitados, discapacitados, autistas y «normotípicos»); inclusión no es dar la oportunidad a un niño con TEA de que intente seguir el ritmo de los demás alumnos sin TEA y, si no es así, decir que lo sientes; inclusión no es sacar al niño de su clase ordinaria y trabajar con él en un aula aparte; inclusión no es igualdad, sino más bien equidad, algo que está muy lejos de conseguirse». En este contexto y tras recorrer un sendero plagado de baches, los padres de Theo lo tienen claro. «Nos sentimos desamparados por el sistema. Las ayudas son pequeñas e insuficientes», aseguran.

«Estamos hartos de tener que peregrinar por diez consultas diferentes sin que haya ninguna coordinación entre ellas»

Las demandas de estas y otras familias que atraviesan un contexto similar no son muchas, pero sí nítidas. Los derechos y facilidades se podrían contar con los dedos de ambas manos. Una ya se elevó hace tiempo a petición universal: la acción coordinada en lo educativo, en lo social y, sobre todo, en lo sanitario. Leo, Theo y un largo de etcétera de niños y niñas deben ser atendidos de forma global. «Estamos hartos de tener que peregrinar por diez consultas diferentes sin que haya ninguna coordinación entre ellas», comunica Ana.

«Es necesario que haya una atención psicológica pública y frecuente para los cuidadores principales y también una correcta visibilización de estas realidades, orientación y apoyo social»

Agilizar la burocracia y los trámites, habilitar plazas suficientes en colegios públicos de Educación Especial y que estos cuenten con recursos reales necesarios (enfermeras, auxiliares…), ayudas personales en el domicilio, revisión de las prestaciones ortoprotésicas, eliminación de barreras, alternativas de ocio adaptado… En lo material, el margen de mejora es amplio. En lo inmaterial, en lo puramente mental, la sensación de vacío y el sentimiento de falta de respaldo y de comprensión son una realidad. «Es necesario que haya una atención psicológica pública y frecuente para los cuidadores principales y también una correcta visibilización de estas realidades, orientación y apoyo social», opina la mamá de Leo.

Hasta que lleguen las soluciones, y con lección bien aprendida de no bajar los brazos, Juan y Carolina han decidido adaptarse. «Dejamos de ser padres a tiempo completo para ser un poco terapeutas, un poco enfermeros, un poco maestros, etc…», manifiestan. Su esfuerzo es complementado por un pequeño círculo de profesionales que les rodea. La frustración de ver cómo su hijo se somete a terapias que no van más allá de media, una o dos horas semanales, la compensan con más terapias que sufragan de su propio bolsillo. Los gastos de la maestra AL/PT a domicilio y de la auxiliar que hacen más fácil la vida de su familia, se pagan de la misma forma.

El amor, por encima de todo

«El proceso de aceptación de la enfermedad de nuestro hijo no es lo más difícil. Sí lo es seguir la rutina cuando nuestro hijo lleva meses durmiendo tres horas por noche, teniendo crisis de epilepsia en la calle mientras vuelves de hacer la compra y tener que dejarlo todo para ir directamente al hospital», explica Carolina. Ella hace tres años que tuvo que aparcar su empleo vocacional como fisioterapeuta de Fundación Dfa, y se considera afortunada por tener un permiso especial por cuidado de Theo que le permite mantener el sueldo.

Mismo adjetivo, el de «afortunada», pronuncia Ana, quien asegura que «conservamos la salud física y mental, la familia, los amigos y un poquito de tiempo de autocuidado gracias a las personas que deciden estar a nuestro lado». Ella es consciente de que en casos como el suyo, el de Juan, el de Carolina o el de muchas otras personas, el agotamiento, la ansiedad o el bajo estado de ánimo es probable que en algún momento determinado acaben haciendo mella. De hecho, el 70% de las parejas con hijos con discapacidad severa y estresores crónicos acaban tomando caminos diferentes. 

Ambas familias están unidas por la discapacidad y también por unos sentimientos que son compartidos. «El amor con mayúsculas que despiertan nuestros hijos supera con creces el esfuerzo y la lucha que requieren. Una vez conseguido su bienestar, lo que aporta y enseña esta maternidad nos hace crecer y nos llena como pocas otras cosas», destaca Ana. Carolina y Juan, por su parte, ven a Theo como «el motor principal que nos empuja a evolucionar como personas y a seguir adelante».

«Sigamos derribando muros entre todos para hacer una sociedad más amable y respetuosa con la diversidad de todos los niños y niñas y el cuidado de las familias»

A toda la sociedad le toca ahora aportar su granito de arena. «Sigamos derribando muros entre todos para hacer una sociedad más amable y respetuosa con la diversidad de todos los niños y niñas y el cuidado de las familias», concluye Ana. Carolina, por su parte, se centra en otro aspecto: «La diversidad es grande, pero no por ello deja de ser bella».