Poder decidir dónde vivir, con quién y cómo organizar los apoyos necesarios. Elegir a qué hora cenar o disponer de un hogar que garantice privacidad e intimidad. Lo que para muchas personas es cotidiano, para otras sigue siendo un reto pendiente. Bajo esta premisa ha arrancado el encuentro sobre vida independiente organizado por Fundación Dfa en el Espacio Xplora de Ibercaja, dentro del ciclo ‘Dfa, 50 años hacia la inclusión’.

Moderado por el periodista Mario Gracia, el coloquio ha reunido a Olga Tena, técnica de Dfa; Carlos Espinosa, trabajador social de COCEMFE; y Jesica Casanova, directora de Servicios de Fundación ECOM, para analizar hasta qué punto la vida independiente es hoy un derecho plenamente garantizado o sigue siendo, en muchos casos, una aspiración.

De modelo asistencial a modelo de derechos

Uno de los ejes centrales del debate ha sido el cambio de paradigma vivido en las últimas décadas: del modelo asistencial al modelo social de derechos. Sin embargo, pese a los avances normativos y sociales, el debate ha evidenciado que la vida independiente continúa siendo para muchas personas con discapacidad «un derecho más teórico que real».

«El sistema te pregunta qué recurso necesitas y debería preguntar qué proyecto de vida quieres tener. Debemos financiar proyectos de vida, no solo plazas», ha valorado Olga Tena. En la charla, se ha subrayado la necesidad de transformar los sistemas administrativos, laborales y de financiación para que la persona con discapacidad sea quien dirija y controle sus apoyos. «La persona no debe ser objeto de servicio, sino sujeto activo: debe ser quien toma sus propias decisiones», ha comentado Carlos Espinosa.

Autonomía y capacidad real de decisión

El encuentro también ha puesto el foco en la autonomía y en la gobernanza del apoyo. ¿Qué implica realmente que la persona sea cogestora de su asistencia? ¿Está preparado el sistema para ceder poder de decisión? Las intervenciones han apuntado a la existencia de una tensión estructural entre el modelo de vida independiente y los marcos normativos actuales, que en ocasiones dificultan una verdadera capacidad de elección.

«Es importante que la administración entienda las especificidades de las personas con discapacidad», ha apuntado Jesica Casanova. «Lo fundamental es que el poder pase de tenerlo la administración a tenerlo la persona. Debemos intentar que la normativa se flexibilice para que la persona sea verdaderamente independiente, hay que abrir la mente, colaborar», ha añadido, por su parte, Olga Tena.

Del modelo de plazas al acompañamiento de proyectos de vida

También se ha abordado el modelo de apoyos. Se ha defendido la necesidad de avanzar en procesos de desinstitucionalización que permitan a las personas permanecer en su entorno habitual, así como el tránsito desde una lógica de gestión de recursos y plazas hacia una lógica de acompañamiento de proyectos de vida. En este sentido, se ha insistido en la importancia de una financiación suficiente, estable y flexible, vinculada a proyectos vitales y no únicamente a horas de servicio.

«Si la administración no es flexible y rápida cuando la persona lo necesita, lo que acaba pasando es que elige una residencia porque no tiene otra opción. Hace falta un cambio, que la financiación sea rápida», en palabras de la directora de Servicios de Fundación ECOM.

Rigidez normativa, falta de respuestas en momentos de crisis o descoordinación entre sistemas han sido señaladas como algunas de las barreras estructurales invisibles que pueden empujar a la institucionalización. Así, se ha destacado la necesidad de actuar de forma preventiva y de respetar siempre el derecho a la elección, incluyendo la posibilidad de optar por un recurso residencial si así se desea, pero garantizando que sea una decisión libre y no la única alternativa disponible.

«La institucionalización no es una elección, sino una consecuencia de cuestiones acumuladas: la rigidez, la incompatibilidad, la falta de coordinación entre servicios o la sobrecarga silenciosa de las familias. El sistema no te obliga a institucionalizarte, pero, si no actúa a tiempo, te empuja a ello», ha analizado el trabajador social de COCEMFE.

Territorio, medio rural y desigualdades

El acceso a apoyos para la vida independiente sigue siendo desigual según el territorio, especialmente en el medio rural. En este marco, se ha defendido la necesidad de impulsar modelos transferibles, replicables y sostenibles que puedan aplicarse en distintos territorios. El debate ha concluido en torno a las condiciones necesarias para hacer efectiva la vida independiente: no solo servicios, sino también comunidad. Las redes comunitarias y la participación social se han señalado como elementos clave para prevenir el aislamiento.

En este sentido, se ha reivindicado también la importancia del asistente personal como figura esencial aún insuficientemente desarrollada, y se ha insistido en la necesidad de su profesionalización y reconocimiento efectivo como derecho, así como en el papel de la tecnología y la domótica como aliadas para facilitar la autonomía.

Sin una accesibilidad universal —desde el transporte hasta la vivienda y los espacios públicos—, han concluido los ponentes, difícilmente puede hablarse de vida independiente en sentido pleno.

Este encuentro forma parte del ciclo impulsado por Dfa con motivo de su 50 aniversario, cuyas conclusiones se trasladarán a los grupos políticos de las Cortes de Aragón en una sesión final prevista para diciembre. La próxima cita será el 12 de mayo en Teruel, donde el foco se pondrá en la movilidad.