La nueva ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades complejas e irreversibles es una realidad, tras su publicación en el BOE el pasado 1 de noviembre. Esta norma responde a la necesidad de afrontar el alto impacto social, sanitario, laboral y económico de estas patologías, que suelen llevar a una dependencia total y causan un gran sufrimiento a los afectados y a sus familias y personas cuidadoras.

Entre las principales medidas, la conocida como ley ELA reconoce la discapacidad y dependencia desde el diagnóstico, con un mínimo de 33% de discapacidad de inmediato. También establece un proceso urgente para la revisión de esta valoración, con un plazo máximo de tres meses, agilizando el acceso a apoyos y servicios.

La norma garantiza cuidados domiciliarios especializados y continuos de 24 horas para pacientes en estado grave, especialmente en fases avanzadas donde exista una dependencia total o problemas respiratorios y disfagia, con el objetivo de reducir el riesgo de muerte evitable. Además, protege a las personas cuidadoras que deban abandonar su empleo para atender a familiares en situación de dependencia, permitiéndoles mantener su base de cotización, coste que será cubierto al 50% por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso).

Para las personas cuya supervivencia depende de dispositivos electrónicos, la ley asegura la continuidad del suministro eléctrico y prevé ayudas para consumidores en situación de vulnerabilidad. También introduce el derecho a rehabilitación, facilitando el acceso a servicios de fisioterapia y logopedia para mejorar la calidad de vida y autonomía del paciente.

Por otro lado, la norma crea un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas, que permitirá actualizar el abordaje de los pacientes con ELA, algo que no se revisaba en más de una década. En un plazo de dos años, el Gobierno convocará a ministerios, comunidades autónomas y asociaciones para evaluar el impacto de la ley. Además, en un año se creará una estructura de investigación en ELA para impulsar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.

Esta ley representa un importante avance para brindar protección, apoyo y dignidad a quienes enfrentan el desafío de vivir con ELA, atendiendo así una necesidad largamente esperada.

ASEM ARAGÓN: «El comienzo de otra reforma histórica»

Una modificación histórica tras más de dos décadas demandada es la reforma del artículo 49 de la Constitución Española al cambiar el término peyorativo «disminuido» por el de «personas con discapacidad». La Ley ELA sería otro alcance histórico, ya que pone de manifiesto que la normativa actual en materia de discapacidad, dependencia y otras leyes como es el Sistema Nacional de Salud, de la Seguridad Social o la regulación de protección como consumidores domésticos de energía eléctrica, no ofrecen una respuesta ágil social y sanitaria que requieren los pacientes de ELA así como de otras enfermedades complejas, de curso irreversible.

La más evidente sin lugar a duda es la demora administrativa para alcanzar el reconocimiento de un derecho y así acceder a los recursos existentes. Y si algo no tienen los pacientes y las familias ante este diagnóstico es tiempo.
Se ha puesto el acento en la necesidad de la especialización de servicios, centros y profesionales, la cobertura a los cuidados familiares y el fomento de la investigación.

«El éxito estará en una implentación igualitaria entre las CC.AA., y en una financiación suficiente»

Los poderes públicos deben garantizar y adecuar las normativas ante las demandas presentadas durante años por las personas enfermas de ELA, ellas han sido el motor de cambio, ejemplo de perseverancia y tenacidad ante la demora en su tramitación legislativa.

Es una victoria colectiva que ha unido a pacientes, asociaciones, sociedad civil, medios de comunicación y se ha canalizado en una aprobación por unanimidad de todos los grupos parlamentarios.

Consideramos que este cambio legislativo es de vital importancia para la mejora de la calidad de los pacientes neuromusculares de ELA y se abre la puerta a otras enfermedades afines para que puedan acogerse a esta ley. La clave del éxito estará en una implementación igualitaria entre las Comunidades Autónomas, en el cumplimiento de los plazos para su desarrollo reglamentario, y de una financiación suficiente, en caso contrario quedará en papel mojado.