El desarrollo normativo y la dotación económica de la asistencia personal se perfila como una de las principales demandas en Aragón en materia de discapacidad. Así se puso de manifiesto durante el encuentro dedicado a la vida independiente del ciclo '50 años hacia la inclusión', donde esta figura, ya recogida en la cartera de servicios sociales, volvió a situarse en el centro del debate.

Entre quienes defienden su impulso desde la experiencia directa se encuentra Patricia Pérez, zaragozana de 31 años, que convive con una discapacidad sobrevenida a causa de una enfermedad rara que le provoca dolor crónico y una pérdida progresiva de movilidad.

Formada en Magisterio Infantil, Patricia ejercía como maestra cuando comenzaron los primeros síntomas. «Tuve que dejarlo. El dolor y el cansancio eran cada vez mayores», explica. Intentó reorientar su trayectoria hacia el ámbito universitario, pero la evolución de la enfermedad la obligó a replantear su futuro profesional. Actualmente, trabaja en el área de administración de Dfa, una oportunidad que le permite mantenerse activa, aunque no sin dificultades.

En su día a día, Patricia se desplaza con ayuda de un andador y depende del apoyo de su entorno más cercano. «Cada mañana es mi marido quien me acerca al trabajo. Sin su ayuda sería complicado», señala. Con una discapacidad del 35%, se ha visto obligada a acostumbrarse a jornadas marcadas por el dolor —que mitiga con parches de morfina— y un cansancio
persistente.

Para Patricia, la asistencia personal no es una opción, sino una necesidad. Advierte de la sobrecarga que recae sobre las familias: «Es la familia más cercana la que asume los cuidados, y eso genera un sentimiento de culpabilidad en la persona con discapacidad». Desde el agradecimiento hacia su entorno, insiste en la importancia de contar con apoyos profesionales: «Si podemos ser más o menos independientes es por las personas que tenemos cerca».

«Es la familia más cercana la que asume los cuidados, y eso genera un sentimiento de culpabilidad en la persona con discapacidad»

Por ello, defiende la creación de recursos públicos que garanticen una vida autónoma sin sobrecargar a las personas cuidadoras. «Es fundamental contar con apoyos profesionales, individualizar la atención según las necesidades de cada persona y situarla en el centro de las decisiones», subraya. Además, reclama la eliminación de barreras y una mejor planificación de recursos: «Muchas personas institucionalizadas no tienen la oportunidad de elegir cómo quieren vivir», lamenta.

A pesar de las dificultades, Patricia mantiene una actitud positiva, mientras aguarda el momento de trasladarse con su marido a una vivienda adaptada. «No sé cómo evolucionará mi enfermedad», reconoce. De momento, lo que sí tiene claro es la necesidad de avanzar hacia un modelo que garantice apoyos personalizados y permita a las personas con discapacidad seguir tomando sus propias decisiones.