Poner a la persona en el centro de la atención sanitaria y escuchar sus necesidades para mejorar su experiencia durante la hospitalización. Con este objetivo se celebró en el Hospital Universitario Miguel Servet la jornada ‘El paciente protagonista: lesionados medulares’, un encuentro que reunió a profesionales sanitarios, personas con lesión medular, familiares y entidades sociales como Fundación Dfa, Aspaym y la Asociación Española para el Estudio de la Lesión Medular (Aesleme).

La presentación corrió a cargo de Susana Franco, subdirectora de Enfermería de Procesos Quirúrgicos y Rehabilitadores del centro hospitalario. La mesa de diálogo, moderada por Ricardo Jariod, jefe del Servicio de Rehabilitación, permitió compartir diferentes perspectivas sobre los avances alcanzados y, especialmente, sobre aquellos aspectos en los que todavía es necesario profundizar para humanizar la atención.

Durante el encuentro se puso de manifiesto la importante evolución experimentada en el tratamiento de las lesiones medulares. Marta Valencia, presidenta de Fundación Dfa, destacó que los avances del Hospital en la atención a estas personas han sido «impresionantes», aunque recordó que cada persona con lesión medular vive una realidad diferente y que compartir experiencias ayuda a comprender esa diversidad.

La humanización comienza también por el lenguaje. Durante la jornada se planteó la conveniencia de hablar de personas con lesión medular y no únicamente de pacientes, una diferencia que refleja la necesidad de no reducir a la persona a su situación clínica. La empatía, la escucha y una atención personalizada, especialmente en el ámbito emocional, fueron otros de los elementos señalados como fundamentales.

En este proceso intervienen distintos profesionales. Trabajo Social, Psicología, Terapia Ocupacional, Enfermería, Fisioterapia y Neurocirugía forman parte de un abordaje que debe contemplar tanto la recuperación física como los cambios emocionales, sociales y familiares que implica una lesión medular. La terapia ocupacional, en particular, tiene entre sus objetivos recuperar progresivamente la autonomía en las actividades cotidianas, con el impacto que esto tiene sobre la calidad de vida y la autoestima.

También las entidades sociales desempeñan un papel relevante. Fundación Dfa lleva más de una década desarrollando actividades periódicas en la Unidad de Lesionados Medulares del Miguel Servet para hacer más agradable la estancia de pacientes y familiares. Patricia Gascón, responsable del Centro de Actividades Socioculturales de la entidad, explicó durante la jornada cómo el voluntariado de Dfa y distintos artistas colaboran de forma altruista cada quince días para transformar el recibidor de la unidad en un espacio de encuentro. Una iniciativa en la que también participa activamente la plantilla de la ULME y que contribuye a convertir el entorno hospitalario en un lugar más cercano y lleno de vida.

La jornada permitió, además, identificar retos pendientes. Entre ellos, mejorar la conexión con la salud mental y mantener el acompañamiento durante todo el proceso; anticipar a la persona qué encontrará después del alta para reducir la incertidumbre; reforzar el trabajo con las familias y las personas cuidadoras; y favorecer la adaptación del entorno antes de regresar al domicilio.

También se plantearon medidas concretas como ampliar las salidas culturales y de ocio, crear grupos de apoyo para personas con lesión medular y familiares, impulsar el deporte, mejorar la información sobre adaptación de viviendas o incorporar nuevas herramientas tecnológicas. Incluso cuestiones aparentemente sencillas, como poder utilizar la propia ropa en lugar del pijama hospitalario, fueron consideradas formas de reforzar la identidad de la persona por encima de su condición de paciente.